HELIUS» Deelnemers » Veelgestelde vragen

Veelgestelde vragen

1. Wat is HELIUS?

HELIUS (Healthy Life in an Urban Setting) is een uniek onderzoek naar de gezondheid van verschillende bevolkingsgroepen in Amsterdam. Het is een gezamenlijk initiatief van het Academisch Medisch Centrum (AMC) en de GGD Amsterdam. Het doel van HELIUS is om inwoners van Amsterdam gelijke kansen te bieden op een goede gezondheid en goede gezondheidszorg in de toekomst.
HELIUS onderzoekt een aantal veel voorkomende ziekten zoals hart- en vaatziekten (waaronder diabetes) en infectieziekten. Ook onderzoekt HELIUS de mentale gezondheid van de verschillende groepen. HELIUS is het eerste grootschalige onderzoek op het gebied van etnische diversiteit in gezondheid en gezondheidszorg in Nederland. HELIUS onderzoekt mensen van Surinaamse, Ghanese, Turkse, Marokkaanse en Nederlandse afkomst.

2. Wat moet het HELIUS onderzoek opleveren?

HELIUS moet het antwoord opleveren op verschillende vragen zoals:

• Waarom hebben Surinamers meer kans op hoge bloeddruk en diabetes? En hoe komt het dat Surinamers vaak al op relatief jonge leeftijd aan hart- en vaatziekten overlijden?
• Hoe komt het dat er onder Ghanese Amsterdammers zoveel overgewicht en hoge bloeddruk voorkomt?
• Hoe komt het dat astma vaker voorkomt onder Amsterdammers van Turkse en Marokkaanse afkomst?
• Waarom hebben Amsterdammers van Marokkaanse afkomst minder kans op hart- en vaatziekten dan Amsterdammers van Nederlandse afkomst?
• Hoe komt het dat bepaalde medicijnen om de bloeddruk te verlagen bij sommige bevolkingsgroepen minder effect hebben dan bij blanke Nederlanders?

3. Wat is de hoofdvraag van het onderzoek?

De hoofdvraag van HELIUS is: Wat zijn de oorzaken van het feit dat er zulke grote verschillen zijn in gezondheid en in de kans op het ontwikkelen van chronische ziekten tussen verschillende etnische groepen?

4. Welke groepen worden onderzocht in HELIUS?

De groepen die binnen HELIUS worden onderzocht zijn: Amsterdammers van Surinaamse, Ghanese, Turkse, Marokkaanse en Nederlandse afkomst.

5. Waarom worden alleen deze groepen bij HELIUS betrokken en andere groepen niet?

Het is niet haalbaar om alle bevolkingsgroepen in Amsterdam te onderzoeken, daarom hebben we ervoor gekozen om naast Amsterdammers van Nederlandse afkomst, vier van de grootste bevolkingsgroepen te betrekken in dit onderzoek.
Een uitzondering hierop vormen de Ghanezen. Hoewel zij een kleinere groep vormen, hebben we Ghanezen toch bij dit onderzoek betrokken omdat het een sterk groeiende bevolkingsgroep is en uit eerder onderzoek is gebleken dat er veel gezondheidsproblemen bestaan onder deze groep die we met vervolgonderzoek als HELIUS mogelijk beter kunnen verklaren.

6. Wat is de maatschappelijke relevantie van het onderzoek?

Uit eerder onderzoek weten we dat er grote gezondheidsverschillen bestaan tussen mensen met een verschillende etnische afkomst. Wat de oorzaak is van deze verschillen weten we niet. Met de kennis over de oorzaken van deze verschillen, kunnen we gezondheidsproblemen in de toekomst beter aanpakken. We kunnen gerichter aan preventie werken en we kunnen met deze kennis mogelijk nieuwe behandelmethoden ontwikkelen.
Een voorbeeld: diabetes komt heel veel voor bij mensen van Hindoestaanse afkomst. Dit is niet alleen te verklaren uit bekende risicofactoren, zoals het vaker voorkomen van overgewicht onder deze bevolkingsgroep. De vraag is: wat is hier nog meer de oorzaak van? Is dit genetisch bepaald? En zijn er nog onbekende factoren in bijvoorbeeld de voeding die hierbij een rol spelen? Als we daar meer over weten, kunnen we gericht maatregelen nemen om te voorkomen dat zoveel mensen diabetes ontwikkelen in deze groepen.

7. Worden deelnemers geïnformeerd over de resultaten van HELIUS?

Inmiddels zijn er verschillende wetenschappelijke artikelen van het HELIUS onderzoek gepubliceerd. Een korte samenvatting van een aantal van deze artikelen vindt u hier. Voor een overzicht van alle tot nu toe verschenen publicaties klikt u hier. Aan de deelnemers die hebben meegedaan aan de eerste meting is een nieuwsbrief met resultaten verstuurd.

8. Wat levert meedoen aan het onderzoek mij persoonlijk op?

Door mee te doen aan HELIUS helpt u uw eigen bevolkingsgroep in Amsterdam op weg naar een betere gezondheid en gezondheidszorg in de toekomst. Daarnaast heeft u na het lichamelijk onderzoek inzicht in een aantal van uw persoonlijke uitslagen zoals uw bloeddruk, cholesterol en uw bloedsuikerwaarde.

9. Waar moet ik aan voldoen om deel te nemen?

Om deel te kunnen nemen aan de tweede meting van HELIUS moet u hebben meegedaan aan de eerste meting (baseline) van HELIUS in de periode 2011-2015. 

10. Wanneer ontvang ik een uitnodiging voor deelname?

Dat is voor iedereen verschillend. Vanaf april 2019 beginnen wij met het uitnodigen van de eerste deelnemers en we verwachten dat het onderzoek in totaal ongeveer 2 jaar zal duren. In de loop van deze 2 jaar kunt u worden uitgenodigd.

11. Ik wil graag meedoen maar ik heb geen oproep gekregen mag dat?

U kunt alleen meedoen aan het HELIUS onderzoek als u van ons hiervoor een uitnodiging ontvangt.

12. Kan ik een familielid of vriend sturen in plaats van mijzelf?

Uitnodiging is persoonlijk en aan u gebonden. Het is daarom niet mogelijk om in plaats van uzelf een familielid te sturen. Als een familielid of vriend destijds ook heeft meegedaan aan HELIUS ontvangt hij/zij nu ook weer een persoonlijke uitnodiging.

13. Zijn er kosten verbonden aan deelname?

Er zijn geen kosten verbonden aan deelname. Voor eventuele reiskosten die u maakt ontvangt u van ons een gratis GVB kaartje waarmee u gratis 1 uur kunt reizen met het Openbaar Vervoer in Amsterdam. Hiermee kunt u naar de onderzoekslocatie reizen. Na het lichamelijk onderzoek ontvangt u van ons een tweede GVB kaartje voor de terugreis. 

14. Zijn er risico’s verbonden aan deelname?

Er zijn geen risico’s verbonden aan deelname. Ook uw privacy is gewaarborgd. Zie hiervoor ook de volgende vraag.

15. Is mijn privacy gewaarborgd?

Om uw privacy te beschermen worden uw gegevens en lichaamsmateriaal (bloed en ontlasting) verwerkt en opgeslagen via een unieke code. Dit betekent dat de onderzoekers die met uw onderzoeksgegevens werken, niet uw naam of adres kennen. Wij geven nooit uw gegevens door aan derden zoals bv. een zorgverzekeraar.

16. Hoe lang duurt het voordat ik mijn persoonlijke uitslagen ontvang?

Uw persoonlijke uitslagen ontvangt u ongeveer 2 tot 4 weken na het lichamelijk onderzoek samen met een korte toelichting. U ontvangt de uitslagen per e-mail op het door u opgegeven e-mailadres.

17. Wat moet ik doen als mijn uitslagen niet goed zijn?

Een te hoge of te lage waarde in uw persoonlijke uitslagenbrief betekent niet altijd dat er iets ernstigs aan de hand is. Indien u een verhoogde of verlaagde waarde heeft dan adviseren wij u om contact op te nemen met uw huisarts. Om te weten hoeveel te hoog of te laag uw persoonlijke waarden zijn, kunt u in onderstaande tabel zien welke waarden wij aanhouden als zogenaamde referentiewaarde.

Meting	Interpretatie	Referentiewaarde
Bloed:
Glucose (nuchter)	Verhoogd	> 7,0 mmol/L
HbA1c	Verhoogd	> 42 mmol/mol
Hb	Verlaagd	< 7,5 mmol/L (vrouwen) < 8,5 mmol/L (mannen)
Trombocyten	Verlaagd	< 150 x109/L
	Verhoogd	> 400 x109/L
Triglyceriden	Verhoogd	> 2,0 mmol/L
LDL-cholesterol	Verhoogd	> 3,0 mmol/L
HDL-cholesterol	Verlaagd	< 1,3 mmol/L (vrouwen)
		< 1,0 mmol/L (mannen)
Totaal cholesterol	Verhoogd	> 5,0 mmol/L
Creatinine	Verhoogd	> 90 umol/L (vrouwen)
		> 110 umol/L (mannen)
Alanine aminotransferase (ALAT)	Verhoogd	≥ 60 U/L (vrouwen) ≥ 75 U/L (mannen)
Aspartaat aminotransferase (ASAT)	Verhoogd	≥ 75 U/L
Gamma glutamyltransferase (Gamma-GT)	Verhoogd	≥ 60 U/L
Urine
Micro-alb/ creat ratio	Verhoogd	> 3,5 mg/mmol (vrouwen)
		> 2,5 mg/mmol (mannen)
Bloeddruk:
Systolische bloeddruk	Verhoogd	> 140 mmHg
Diastolische bloeddruk	Verhoogd	> 90 mmHg
Gewicht:
Body mass index	Ondergewicht	<18,5 kg/ m2
	Overgewicht	> 25 kg/m2 en ≤ 30 kg/m2
	Ernstig overgewicht	> 30 kg/m2

NB: > = hoger dan, < = lager dan

18. Wie ontvangt nog meer mijn persoonlijke uitslagen?

Uw persoonlijke uitslagen geven wij ook door aan uw huisarts. Dit doen we omdat we het belangrijk vinden dat uw huisarts goed geïnformeerd is over uw gezondheidssituatie. Als u niet wilt dat uw huisarts hierover geïnformeerd wordt dan kunt u helaas niet meedoen aan het onderzoek.

19. Ik heb geen huisarts, kan ik dan toch meedoen aan HELIUS?

Nee, als u geen huisarts heeft dan kunt u helaas niet meedoen aan HELIUS. Wij vinden het belangrijk dat uw persoonlijke uitslagen van het lichamelijk onderzoek bekend zijn bij de huisarts in verband met eventuele nazorg. Als u geen huisarts heeft en u wilt toch meedoen dan adviseren wij u zich in te schrijven bij een huisarts bij u in de buurt.

20. Waarom mag ik niet meedoen als ik niet wil dat de uitslagen van het onderzoek naar mijn huisarts worden gestuurd?

Wij vinden het van groot belang dat uw huisarts op de hoogte is van uw gezondheid. Zodra wij constateren dat u een gezondheidsrisico heeft dan zijn wij moreel verplicht dit aan uw huisarts door te geven.

21. Wat gebeurt er met afgenomen lichaamsmateriaal?

Uw bloed wordt in het laboratorium direct onderzocht. Zo meten we o.a. uw cholesterol en bloedsuiker gehalte. De uitslagen van deze metingen kunt u terugvinden in de uitslagenbrief die wij achteraf naar u en uw huisarts opsturen. Bij een deel van de HELIUS deelnemers wordt ook bloed opgeslagen in de vriezer, zoda wij hier in de toekomst nog metingen op kunnen doen. Uw ontlasing slaan wij op in de vriezer, zodat wij hier in de toekomst nog metingen op kunnen doen. Door het nu op te slaan kunnen we in de toekomst alsnog deze metingen doen terwijl deelnemers niet opnieuw naar de onderzoekslocatie hoeven te komen. Het opgeslagen lichaamsmateriaal blijft in beheer van AMC en wordt in geen geval verstrekt aan derden.

22. Waarom krijg ik geen uitslagen van ál het afgenomen lichaamsmateriaal?

Niet alle metingen die wij willen doen kunnen we direct uitvoeren omdat hier niet altijd direct voldoende geld of personeel voor beschikbaar is. Omdat wij deelnemers zo min mogelijk willen belasten en ze daarom niet vaker dan nodig is naar de onderzoekslocatie willen laten komen, slaan wij lichaamsmateriaal op in de vriezer om ze in de toekomst alsnog te kunnen gebruiken voor onderzoek.

23. Wat gebeurt er met de uitslagen van metingen die in de toekomst in mijn opgeslagen lichaamsmateriaal worden gevonden? Ontvang ik deze ook per post?

De uitslag van metingen die wij in de toekomst doen op uw opgeslagen lichaamsmateriaal, geven wij, indien deze van belang zijn voor uw gezondheid, door aan uw huisarts. Uw huisarts zal hierover, als dat nodig is, contact met u opnemen.

24. Ik wil wel meedoen aan HELIUS maar ik wil niet dat mijn lichaamsmateriaal opgeslagen wordt voor toekomstig onderzoek binnen HELIUS. Kan dat?

Ja, dat kan. Wij vragen u bij het lichamelijk onderzoek een toestemmingsformulier te ondertekenen. Hierop kunt u apart aangeven of u wel of geen toestemming geeft om uw lichaamsmateriaal op te slaan. Als u geen toestemming geeft om uw lichaamsmateriaal op te slaan, kunt u nog steeds mee doen aan het onderzoek.

Voor het aanvullende onderzoek naar het coronavirus, moet uw lichaamsmateriaal wèl voor langere tijd worden opgeslagen. Wilt u dit niet? Dan kunt u helaas niet mee doen aan dit aanvullende onderzoek.

25. Als mijn uitslagen goed zijn en ik heb toch klachten, moet ik dan toch nog naar de huisarts?

Maakt u zich zorgen over uw gezondheid of heeft u klachten dan raden wij u altijd aan om contact op te nemen met uw huisarts.

Als u meer wilt weten over risicofactoren over hart- en vaatziekten kunt u ook kijken op de website van de thuisarts: https://www.thuisarts.nl/risico-hart-en-vaatziekten-verlagen/

Voor meer informatie op het gebied van gezondheid en welzijn kunt u ook terecht op de website van de GGD Amsterdam: www.ggd.amsterdam.nl

Voor advies en hulp kunt u ook terecht bij Stichting Korrelatie via internet: www.mindkorrelatie.nl of telefoon: 0900-1450 (15 eurocent p/m).

26. Ik woon vlak buiten Amsterdam, kan ik dan ook meedoen aan HELIUS?

Als u buiten Amsterdam woont kunt u meedoen aan HELIUS wanneer u een uitnodiging van ons ontvangt. 

27. Waar vind ik de onderzoekslocatie?

Kijkt u voor meer informatie over de onderzoekslocaties hier: http://heliusstudy.nl/nl/topmenu/route/

28. Wat zijn de openingstijden van de onderzoekslocatie?

De openingstijden van de onderzoekslocaties zijn: maandag t/m vrijdag van 07.00 tot 14.00 uur. De afspraken voor het lichamelijk onderzoek starten om 07.30 uur.