Gizlilik Politikası
HELIUS çalışmasını ortaklaşa yürüten Amsterdam UMC ve GGD Amsterdam, kişisel verilerinizin güvenliğini ve gizliliğinizin korunmasını çok önemli görmektedir. Bu gizlilik bildiriminde, verilerinizle ne yaptığımızı ve gizliliğinizi nasıl koruduğumuzu açıklıyoruz. Kişisel veriler, bir birey olarak size kadar izlenebilen verilerdir.
Kişisel verileriniz ve bedensel materyallerinizle (bundan sonra veriler olarak anılacaktır) ne yapıyoruz?
HELIUS çalışmasında yer alıyorsanız, verilerinizin HELIUS çalışması için kullanılmasına izin vermeniz için sizinle önceden iletişime geçilmiştir. Böylece verilerinizin (ve bedensel materyallerinizin) HELIUS çalışmasının amaçları doğrultusunda toplanmasına, kullanılmasına ve saklanmasına izin vermiş oldunuz. Verilerinizin toplanması, kullanılması ve saklanması, bu araştırmada sorulan soruları yanıtlamak ve araştırma sonuçlarını, örneğin bilimsel makalelerde yayınlamak için gereklidir. Araştırma sonuçları her zaman kişisel veriler olmadan yayınlanır.
Söz konusu veriler şunlardır:
– iletişim bilgileri: adınız, adresiniz, e-posta adresiniz, telefon numaranız, genel muayenehaneniz
– kimlik verileri: doğum tarihiniz, cinsiyetiniz, etnik kökeniniz
– çalışma sırasında topladığımız sağlığınızla ilgili (tıbbi) veriler
– Vücut materyali: kan, idrar ve dışkı gibi
Toplanan verileri yalnızca bilimsel araştırma için kullanıyoruz. İsim, adres ve diğer iletişim bilgilerini sizi HELIUS çalışmasına katılmaya davet etmek ve/veya HELIUS çalışmasının sonuçları hakkında sizi bilgilendirmek için kullanıyoruz.
Onay formunda onay verdiyseniz, GP, eczane, hastane, sağlık sigortaları, ulusal aşılama programı ve nüfus tarama kayıtları gibi sağlığınızla ilgili verileri kaydeden kuruluşlardan da sizden veri talep ediyoruz. Bu aynı zamanda veri kaynaklarından talep ettiğimiz sizinle ilgili veriler için de geçerlidir. HELIUS çalışmasının amacı doğrultusunda veri talep ettiğimiz veya talep etmiş olduğumuz veri kaynakları şunlardır:
- Hastane Bakımı Ulusal Anahtar Kaydı
- Hollanda Kanser Kayıtları
- COVID-19 kaydı (GGD Amsterdam)
- Achmea Sağlık Veritabanı
- ANHA (Academic Network of General Medicine Amsterdam UMC) veritabanı
Ayrıca, kuruluşlardan ve veri kaynaklarından talep ettiğimiz verilerinizi yalnızca HELIUS anketindeki soruları yanıtlamak için topluyor ve kullanıyoruz.
HELIUS çalışmasının süresi 40 yıldır. Araştırma verilerinizi ve vücut materyalinizi HELIUS çalışmasının bitiminden sonra 15 yıla kadar saklıyoruz. Bu süre dolduktan sonra verilerinizi ve vücut materyallerinizi imha ediyoruz.
Gizliliğinizi nasıl koruyoruz?
Verilerinizin korunması
Verilerinizi Genel Veri Koruma Yönetmeliği ve yürürlükteki diğer gizlilik ve veri koruma düzenlemelerine uygun olarak özenle ele alıyoruz.
Gizliliğinizi korumak için verilerinizi ve bedensel materyallerinizi bir kodla şifreliyoruz. Adınızı ve sizi doğrudan tanımlayabilecek diğer verileri çıkarıyoruz. Verileriniz ve vücut materyallerinizle çalışan araştırmacılar yalnızca bu kodu kullanır. Adınızı veya adresinizi bilmiyorlar. Araştırma hakkındaki raporlarda ve yayınlarda bile, hiç kimse bunun sizinle ilgili olduğunu hatırlayamaz. Şifrelenmiş araştırma verileriniz ve vücut materyalleriniz bilimsel araştırma yapmak için diğer araştırmacılarla paylaşılabilir.
HELIUS çalışması kapsamında Amsterdam UMC ve GGD dışındaki araştırmacılarla da işbirliği yapıyoruz. Yalnızca kodlanmış araştırma verilerini veya kodlanmış vücut materyallerini paylaşıyoruz ve gizliliğinizin korunacağını ve verilerinizi yalnızca çalışmanın amacı doğrultusunda kullanabileceklerini bir sözleşmeyle şart koşuyoruz.
HELIUS araştırması kapsamında, kodlanmış verileriniz ve bedensel materyalleriniz Avrupa Birliği (AB) dışında çalışan araştırmacılara da iletilebilir. Bu ülkelerde, kişisel verilerinizi koruyan AB kuralları geçerli değildir. HELIUS, gizliliğinizin ve verilerinizin AB’de gerekli olan eşdeğer bir düzeyde korunmasını sağlayacaktır. Bu konudaki anlaşmaları Avrupa Komisyonu’nun Standart sözleşme maddelerine göre bir sözleşmeye kaydederiz ve gerekirse ek koruyucu önlemler alınır.
Verilerinize erişme ve görüntüleme
HELIUS çalışmasının çalışanları kişisel verilerinize yalnızca HELIUS çalışmasıyla ilgili işlerinin yerine getirilmesi için gerekli olması halinde erişebilir ve bunları görüntüleyebilir. Bu amaçla bir gizlilik beyanı imzalarlar.
Buna ek olarak, izleme ve/veya denetleme yetkilerinden dolayı, araştırmanın düzgün ve güvenilir bir şekilde yürütülüp yürütülmediğini kontrol etmek için kişilerin verilerinizi şifresiz olarak görüntülemesi gerekebilir. Bu kişiler verilerinizi gizli tutmakla yükümlüdür. Bu kişiler aşağıdaki gibidir:
- Soruşturmayı izleyen bir kontrolör.
- Ulusal ve uluslararası denetim makamları. Örneğin, Sağlık ve Gençlik Müfettişliği.
Verilerinizin güvenliğini sağlama
Verilerinizi kayba, yetkisiz erişime veya her türlü yasa dışı işlemeye karşı korumak için uygun teknik ve organizasyonel önlemleri alırız.
HELIUS çalışmasına artık katılmak istemezseniz ne olur?
İstediğiniz zaman HELIUS çalışmasında yer almamaya veya HELIUS çalışmasını bırakmaya karar verebilirsiniz. Neden bırakmak istediğinizi söylemek zorunda değilsiniz. Eğer artık HELIUS çalışmasına katılmak istemediğinizi söylerseniz, o zaman:
- Sizinle daha fazla iletişime geçmeyeceğiz.
- O andan itibaren hakkınızda yeni veri toplamayız.
Araştırmanın durdurulduğu zamana kadar toplanan araştırma verileri ve vücut materyalleri araştırmacılar tarafından kullanılmaya devam edilebilir. Vücut materyalinizi imha etmemizi istiyorsanız lütfen bize bildirin. Vücut materyalinizle zaten ölçümler yapıldı mı? O zaman araştırmacı sonuçlarını kullanmaya devam edebilir. Araştırmacılar verilerinizi ve vücut materyalinizi incelerken sadece bir kod kullanırlar. Yani adınızı veya adresinizi bilmezler.
Kişisel verilerimin işlenmesinden kim sorumludur?
Amsterdam UMC ve GGD Amsterdam, bu gizlilik bildiriminde açıklanan veri işleme faaliyetlerinden sorumludur.
Diğer haklarım nelerdir?
- Denetim: Hangi verilerinizi topladığımız, kullandığımız ve sakladığımız hakkında sizi yazılı olarak bilgilendirmemizi isteme hakkına sahipsiniz;
- Düzeltme: Topladığımız, kullandığımız veya sakladığımız kişisel veriler doğru değilse, bizden bunları düzeltmemizi isteyebilirsiniz;
- Silme: HELIUS çalışması için verilerinizi toplamamızı, kullanmamızı ve saklamamızı artık kabul etmiyorsanız veya verilerinize HELIUS çalışması için artık ihtiyaç duymadığımızı düşünüyorsanız, bizden söz konusu kişisel verileri silmemizi isteyebilirsiniz;
- Kısıtlama: Topladığımız, kullandığımız veya sakladığımız verilerinizin doğruluğuna itiraz ederseniz veya verilerinizin kullanımına itiraz ederseniz, itiraz veya itiraz süresi boyunca verilerle saklamak dışında hiçbir şey yapmamamızı isteyebilirsiniz;
- İtiraz: Verilerinizi toplamamız, kullanmamız veya saklamamız konusunda herhangi bir şüpheniz varsa itiraz edebilirsiniz.
- Veri taşınabilirliği: Verilerinizin size veya sizin belirlediğiniz başka bir kuruluşa gönderilmesini talep etme hakkına sahipsiniz.
Kişisel verilerinizin işlenmesi sırasındaki haklarınız hakkında genel bilgi için lütfen şu adresi ziyaret edin:
- Amsterdam UMC’nin web sitesi(https://www.amc.nl/web/mijn-afspraak/rechten-en-plichten/patientenvoorlichting/privacystatement-voor-patienten-bezoekers-en-deelnemers-aan-onderzoeken.htm)
- Kişisel Veriler Kurumu’nun internet sitesi(www.autoriteitpersoonsgegevens.nl)
Kişisel verilerinizin işlenmesiyle ilgili herhangi bir sorunuz veya şikayetiniz varsa, öncelikle HELIUS çalışma sekretaryası ile tel: 020- 5663792 veya e-posta: info@heliusstudie.nl yoluyla iletişime geçmenizi öneririz. Kişisel verilerinizin işlenmesiyle ilgili şikayetleriniz olması halinde fg@amc.nl adresinden Amsterdam UMC Veri Koruma Görevlisi veya Kişisel Veri Kurumu ile de iletişime geçebilirsiniz.