Mahremiyetiniz

Gizlilik beyanı

HELIUS Araştırmasını birlikte yürüten Amsterdam UMC ve GGD Amsterdam, gizliliğinizin korunmasının ve kişisel verilerinizin güvenliğinin çok önemli olduğunu düşünüyor. Bu gizlilik bildiriminde kişisel verilerinizi nasıl kullandığımızı ve gizliliğinizi nasıl koruduğumuzu açıklıyoruz. Kişisel veriler, birey olarak size kadar izlenebilen verilerdir.

 

Kişisel verileriniz ve vücut materyalinizle (aşağıda “veriler” olarak anılacak) ne yapacağız?

HELIUS Araştırmasına katılmanız, verilerinizin HELIUS Araştırması için kullanılmasına izninizi almak için önceden sizinle iletişime geçildiği anlamına gelir. Bu sırada, HELIUS Araştırması için verilerinizi (ve vücut materyallerinizi) toplama, kullanma ve saklamamıza izin verdiniz. Verilerinizin toplanması, kullanılması ve saklanması, bu araştırmanın cevaplamaya çalıştığı sorulara cevap bulabilmek ve araştırma sonuçlarını bilimsel makaleler vb. yayınlarda kullanabilmek için gereklidir. Araştırma sonuçları daima kişisel veriler olmadan yayınlanır. 

Söz konusu kişisel veriler şunlardır:

-              iletişim bilgileri: adınız soyadınız, adresiniz, e-posta adresiniz, telefon numaranız, aile hekimi muayenehaneniz

-              kimlik bilgileri: doğum tarihiniz, cinsiyetiniz, etnik kökeniniz

-              araştırma sırasında topladığımız sağlığınızla ilgili (tıbbi) veriler

-              vücut materyali (kan, idrar, dışkı vb.)

Toplanan verileri yalnızca bilimsel araştırma için kullanırız. Sizi HELIUS Araştırmasına katılmaya davet etmek ve/veya HELIUS Araştırmasının sonuçları hakkında bilgilendirmek için isim, adres ve diğer iletişim bilgilerinizi kullanırız.

Onay formunda izin verdiyseniz, aile hekimi, eczane, hastane, sağlık sigortaları, ulusal aşı programı ve nüfus tarama kayıtları gibi sağlığınızla ilgili bilgileri kaydeden kuruluşlardan da bilgi talep edeceğiz. İzin koşulu, veri kaynaklarından talep edeceğimiz sizinle ilgili veriler için de geçerlidir. HELIUS Araştırması için veri talep edeceğimiz veri kaynakları şunlardır:

  • Landelijke Basisregistratie Ziekenhuiszorg
  • Nederlandse Kanker Registratie
  • COVID-19 Registratie (GGD Amsterdam)
  • Achmea Health Database

Kuruluşlardan ve veri kaynaklarından talep ettiğimiz verilerinizi de yalnızca HELIUS Araştırmasından gelen soruları yanıtlamak için toplayacak ve kullanacağız.

HELIUS Araştırmasının süresi 40 yıldır. Araştırma verilerinizi ve vücut materyallerinizi HELIUS Araştırmasının bitiminden sonra en fazla 15 yıl boyunca saklayacağız. Bu süreler sona erdiğinde, verilerinizi ve vücut materyalinizi imha edeceğiz.

 

Gizliliğinizi nasıl koruyoruz?

Verilerinizin korunması

Verilerinizi, Genel Veri Koruma Yönetmeliği ve diğer geçerli gizlilik ve veri koruma kurallarına uygun olarak özenle kullanırız.

Gizliliğinizi korumak için verilerinizi ve vücut materyallerinizi bir kod aracılığıyla şifreleriz. Adınızı ve soyadınızı ve sizi doğrudan tanımlayabilecek diğer bilgileri verilerden çıkarırız. Verileriniz ve vücut materyalinizle çalışan araştırmacılar yalnızca bu şifreyi kullanır. Adınızı veya adresinizi bilmezler. Ayrıca soruşturmayla ilgili rapor ve yayınlarda da hiç kimse verilerin sizinle ilgili olduğu bilgisine ulaşamaz. Şifrelenmiş araştırma verileriniz ve vücut materyaliniz, bilimsel araştırmalarda kullanılmak üzere diğer araştırmacılarla da paylaşılabilir.

HELIUS Araştırması kapsamında, Amsterdam UMC ve GGD dışındaki araştırmacılarla da birlikte çalışıyoruz. Yalnızca şifrelenmiş araştırma verilerini ve vücut materyalini paylaşırız ve yapılacak bir sözleşme aracılığıyla gizliliğinizin korunacağı ve verilerinizi yalnızca araştırma amacıyla kullanabileceklerini hükme bağlarız.

HELIUS Araştırması kapsamında, şifrelenmiş verileriniz ve vücut materyaliniz Avrupa Birliği (AB) dışında çalışan araştırmacılara da iletilebilir. Bu ülkelerde kişisel verilerinizin korunmasına ilişkin AB kuralları geçerli değildir. Ancak HELIUS, gizliliğinizin ve verilerinizin AB'dekine eşit düzeyde korunmasını sağlar. Bununla ilgili anlaşmalar Avrupa Komisyonunun Standart Sözleşme Maddeleri uyarınca bir sözleşme ile hükme bağlanır ve gerekirse koruyucu ek önlemler alınır.

 

Verilerinize erişim ve göz atma

HELIUS Araştırması çalışanları, yalnızca HELIUS Araştırması ile ilgili çalışmalarını gerçekleştirmek için gerekli olduğu oranda kişisel verilerinize erişebilir ve onları inceleyebilir. Bunun için bir gizlilik sözleşmesi imzalarlar.

Ayrıca, araştırmanın doğru ve güvenilir bir şekilde gerçekleştirilip gerçekleştirilmediğini kontrol etmek üzere bazı kişilerin izleme ve/veya denetim yetkilerine dayanarak verilerinizi şifresiz görmeleri gerekebilir. Aşağıda belirtilen bu kişiler, verilerinizi gizli tutmakla görevlidir:

-              Soruşturmayı gözetim altında tutan kontrolör.

-              Ulusal ve uluslararası denetim makamları. Bu makamlara örnek olarak Sağlık Bakımı ve Gençlik Teftiş Kurulu verilebilir.

 

Verilerinizin güvenliği

Verilerinizi kaybolma, yetkisiz erişim ve yasa dışı her türlü işleme biçimine karşı korumak için uygun teknik ve örgütsel önlemleri alıyoruz.

 

HELIUS Araştırmasına katılmaktan vazgeçerseniz ne olur?

HELIUS Araştırmasına katılmamaya veya HELIUS Araştırmasına katılımınızı durdurmaya istediğiniz an karar verebilirsiniz. Durdurma nedenini söylemeniz gerekmez. HELIUS Araştırmasına katılımınızı durdurmak istediğinizi söylerseniz:

- Sizinle iletişim kurmayı bırakırız

- O andan itibaren artık sizinle ilgili yeni veri toplamayı durdururuz.

Araştırmacılar, durma anına kadar toplanan araştırma verileri ve vücut materyallerini kullanmaya devam edebilir. Vücut materyalinizi imha etmemizi istiyorsanız bunu lütfen bize bildirin. Halihazırda vücut materyalinizle ölçümler yapıldı ise araştırmacı, elde edilen sonuçları o andan sonra da kullanmayı sürdürebilir. Araştırmacılar verilerinizi ve vücut materyalinizi incelerken yalnızca şifreden yararlanırlar. Dolayısıyla adınızı veya adresinizi bilmezler.

 

Kişisel verilerimin işlenmesinden kim sorumludur?

Amsterdam UMC ve GGD Amsterdam, bu gizlilik bildiriminde tanımlanan veri işlemeden sorumludur.

 

Diğer haklarınız

  1. Göz atma hakkı: Hakkınızda topladığımız, kullandığımız ve sakladığımız verilerin hangileri olduğu konusunda sizi yazılı olarak bilgilendirmemizi isteme hakkınız vardır;
  2. Düzeltme hakkı: Topladığımız, kullandığımız veya sakladığımız kişisel veriler doğru değilse bunları düzeltmemizi isteyebilirsiniz;
  3. Silme hakkı: Verilerinizi HELIUS Araştırması için toplamamızı, kullanmamızı ve saklamamızı artık kabul etmiyorsanız veya HELIUS Araştırması için verilerinize artık ihtiyacımız olmadığını düşünüyorsanız, bizden ilgili kişisel verilerin silinmesini isteyebilirsiniz;
  4. Sınırlama hakkı: Topladığımız, kullandığımız veya sakladığımız verilerinizin doğruluğuna veya verilerinizin kullanımına itiraz ederseniz, uyuşmazlık veya itiraz süresi boyunca verileri, saklama dışında herhangi bir işleme tabi tutmamamızı isteyebilirsiniz;
  5. İtiraz hakkı: Verilerinizi toplama, kullanma veya saklamaya iznimiz olup olmadığından kuşkulanıyorsanız, bunları yapmamıza itirazda bulunabilirsiniz.
  6. Veri taşınabilirliği hakkı: Verilerinizin size veya belirteceğiniz başka bir kuruluşa gönderilmesini talep etme hakkınız vardır.

 

Kişisel verilerinizin işlenmesi sırasındaki haklarınız hakkında genel bilgi için

Kişisel verilerinizin işlenmesiyle ilgili herhangi bir sorunuz veya şikayetiniz olursa, öncelikle araştırmacılarla, 020- 5663792 numaralı telefondan veya info@heliusstudie.nl e-posta adresinden iletişime geçmenizi öneririz. Kişisel verilerinizin işlenmesiyle ilgili şikayetinizin olması durumunda, fg@amc.nl adresinden AMC'nin Veri Koruma Görevlisi ile ya da Veri Koruma Otoritesi ile iletişime geçebilirsiniz.