Uw privacy

 

Privacyverklaring

Het Amsterdam UMC en de GGD Amsterdam, die samen het HELIUS onderzoek uitvoeren, vinden de bescherming van uw privacy en de veiligheid van uw persoonsgegevens erg belangrijk. In deze privacyverklaring beschrijven wij hoe wij omgaan met uw persoonsgegevens en hoe we daarbij uw privacy beschermen. Persoonsgegevens zijn gegevens die herleidbaar zijn naar u als een individu.

 

Wat doen we met uw persoonsgegevens en lichaamsmateriaal (hierna gegevens)?

Doet u mee met het HELIUS onderzoek, dan bent u vooraf benaderd om toestemming te geven voor het gebruik van uw gegevens voor het HELIUS onderzoek. U heeft toen toestemming gegeven om uw gegevens (en lichaamsmateriaal) te verzamelen, gebruiken en bewaren ten behoeve van het HELIUS onderzoek. Het verzamelen, gebruiken en bewaren van uw gegevens is nodig om de vragen die in dit onderzoek worden gesteld te kunnen beantwoorden en om de onderzoeksresultaten te kunnen publiceren, bijvoorbeeld in wetenschappelijke artikelen. Onderzoeksresultaten worden altijd zonder persoonsgegevens gepubliceerd. 

Het gaat om deze  gegevens:

-              contactgegevens: uw naam, adres, e-mailadres, telefoonnummer, huisartspraktijk

-              identiteitsgegevens: uw geboortedatum, geslacht, etniciteit

-              (medische) gegevens over uw gezondheid die we tijdens het onderzoek verzamelen

-              lichaamsmateriaal: zoals bloed, urine en ontlasting

De verzamelde gegevens gebruiken we alleen voor wetenschappelijk onderzoek. Naam-, adres- en andere contactgegevens gebruiken we om u uit te nodigen voor deelname aan het HELIUS onderzoek en/of om u te informeren over de resultaten van het HELIUS onderzoek.

Wanneer u daarvoor toestemming heeft gegeven in het toestemmingsformulier, vragen wij ook gegevens van u op bij organisaties die gegevens over uw gezondheid registreren, zoals huisarts, apotheek, ziekenhuis, zorgverzekeraars, het rijksvaccinatieprogramma en bevolkingsonderzoek registers. Dit geldt ook voor gegevens van u die wij opvragen bij gegevensbronnen. De gegevensbronnen waaruit wij gegevens opvragen voor het doel van het HELIUS onderzoek zijn onder andere:

  • Landelijke Basisregistratie Ziekenhuiszorg
  • Nederlandse Kanker Registratie
  • COVID-19 registratie (GGD Amsterdam)
  • Achmea Health Database

Ook uw gegevens die wij opvragen bij organisaties en gegevensbronnen, verzamelen en gebruiken we alleen om vragen van het HELIUS onderzoek te beantwoorden.

De looptijd van het HELIUS onderzoek is 40 jaar. We bewaren uw onderzoeksgegevens en lichaamsmateriaal tot maximaal 15 jaar na het einde van het HELIUS onderzoek. Als deze termijnen zijn verlopen vernietigen we uw gegevens en lichaamsmateriaal.

 

Hoe beschermen we uw privacy?

Bescherming van uw gegevens

Wij gaan zorgvuldig met uw gegevens om in overeenstemming met de Algemene Verordening Gegevensbescherming en overige privacy- en gegevensbeschermingsregels die gelden.

Om uw privacy te beschermen versleutelen wij uw gegevens en uw lichaamsmateriaal met een code. Uw naam en andere gegevens die u direct kunnen identificeren laten we weg. Onderzoekers die met uw gegevens en lichaamsmateriaal werken, gebruiken alleen die code. Zij kennen uw naam of adres niet. Ook in rapporten en publicaties over het onderzoek kan niemand terughalen dat het over u ging. Uw versleutelde onderzoeksgegevens en lichaamsmateriaal kunnen gedeeld worden met andere onderzoekers om ook wetenschappelijk onderzoek te doen.

Binnen het HELIUS onderzoek werken we ook samen met onderzoekers buiten het Amsterdam UMC en de GGD. Wij delen alleen gecodeerde onderzoeksgegevens of gecodeerd lichaamsmateriaal, en leggen in een contract vast dat uw privacy beschermd wordt, en dat zij uw gegevens alleen voor het doel van het onderzoek mogen gebruiken.

Binnen het HELIUS onderzoek kunnen uw gecodeerde gegevens en lichaamsmateriaal ook worden doorgestuurd naar onderzoekers die buiten de Europese Unie (EU) werken. In die landen zijn de regels van de EU ter bescherming van uw persoonsgegevens niet van toepassing. HELIUS draagt er zorg voor dat uw privacy en uw gegevens  op een gelijkwaardig niveau zoals vereist is in de EU  worden beschermd. Afspraken hierover leggen we vast in een contract volgens de Standard contractual clauses van de Europese Commissie en indien nodig worden er aanvullende beschermende maatregelen getroffen.

 

Toegang tot uw gegevens en gegevens inzien

Medewerkers van het HELIUS onderzoek krijgen alleen toegang tot uw persoonsgegevens en kunnen die inzien als dat noodzakelijk is voor de uitvoering van hun werkzaamheden die verband houden met het HELIUS onderzoek. Zij ondertekenen daarvoor een geheimhoudingsverklaring.

Daarnaast kan het nodig zijn dat personen vanuit hun monitorings en/of toezichthoudende bevoegdheid uw gegevens zonder code moeten inzien om te kunnen controleren of het onderzoek goed en betrouwbaar is uitgevoerd. Deze personen  hebben de plicht om uw gegevens geheim te houden.Het gaat om de volgende personen:

-              Een controleur die het onderzoek monitort.

-              Nationale en internationale toezichthoudende autoriteiten. Bijvoorbeeld de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd.

 

Beveiligen van uw gegevens

Wij nemen passende technische en organisatorische maatregelen om uw gegevens te beveiligen tegen verlies, onbevoegde toegang, of enige vorm van onrechtmatige verwerking.

 

Wat gebeurt er als u niet meer mee wil doen aan het HELIUS onderzoek?

U kunt op ieder moment beslissen om toch niet mee te doen met het HELIUS onderzoek of om met het HELIUS onderzoek te stoppen. U hoeft niet te zeggen waarom u wilt stoppen. Als u zegt dat u niet meer aan het HELIUS onderzoek mee wilt doen, dan:

-              Benaderen wij u niet meer

-              Verzamelen wij vanaf dat moment geen nieuwe gegevens meer over u.

De onderzoeksgegevens en het lichaamsmateriaal die tot het moment van stoppen zijn verzameld kunnen nog wel door de onderzoekers worden gebruikt. Wanneer u wilt dat we uw lichaamsmateriaal vernietigen, geef dit dan aan ons door. Zijn er al metingen gedaan met uw lichaamsmateriaal? Dan mag de onderzoeker de resultaten daarvan blijven gebruiken. Als onderzoekers uw gegevens en lichaamsmateriaal onderzoeken, gebruiken zij alleen een code. Zij kennen dus niet uw naam of adres.

 

Wie is verantwoordelijk voor de verwerking van mijn persoonsgegevens?

Het Amsterdam UMC en de GGD Amsterdam zijn verantwoordelijk voor de gegevensverwerkingen die in deze privacyverklaring worden beschreven.

 

Uw overige rechten

  1. Inzage: U heeft het recht om ons te vragen u schriftelijk te informeren over welke gegevens van u wij hebben verzameld, gebruiken en bewaren;
  2. Correctie: indien persoonsgegevens die wij hebben verzameld, gebruiken of bewaren niet correct zijn, kunt u ons vragen om deze te corrigeren;
  3. Wissen: indien u er niet meer mee akkoord gaat dat wij uw gegevens verzamelen, gebruiken en bewaren voor het HELIUS onderzoek of indien u van mening bent dat uw gegevens door ons niet langer nodig zijn voor het HELIUS onderzoek kunt u ons vragen om de betreffende persoonsgegevens te wissen;
  4. Beperking: indien u de juistheid van uw gegevens die wij hebben verzameld, gebruiken of bewaren betwist of bezwaar heeft gemaakt tegen het gebruik van uw gegevens, kunt u ons vragen om gedurende de periode van betwisting of bezwaar niets met de gegevens te doen dan deze alleen op te slaan;
  5. Bezwaar: indien u twijfelt of we uw gegevens mogen verzamelen, gebruiken of bewaren kunt u bezwaar daartegen maken.
  6. Gegevensoverdraagbaarheid: u heeft het recht om te verzoeken om uw gegevens naar u of een andere, door u genoemde, organisatie te sturen.

Voor algemene informatie over uw rechten bij verwerking van uw persoonsgegevens kunt u kijken op:

Bij vragen of klachten over de verwerking van uw persoonsgegevens raden we u aan eerst contact op te nemen met het secretariaat van het HELIUS onderzoek, tel: 020- 5663792 of per e-mail: info@heliusstudie.nl. U kunt bij klachten over de verwerking van uw persoonsgegevens ook contact opnemen met de Functionaris Gegevensbescherming van het AMC via fg@amc.nl of de Autoriteit Persoonsgegevens.